„Wir bieten praktische Lebensbegleitung“, so beschreiben Ulrike Söth und Barbara Drepper vom ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst „Sternentreppe“ ihre Arbeit mit Familien, deren Kinder eine potentiell lebensverkürzende Diagnose erhalten haben. Dann können sie auf Kosten der Krankenkasse aktiv werden. Das Team der Sternentreppe kommt ins Haus und hilft dort, wo Hilfe benötigt wird. Für die Familien ist das kostenlos. Die ehrenamtlichen Begleitpersonen helfen beim Mittagessenkochen oder gehen mit den Geschwisterkindern auf den Spielplatz. Sie spielen, basteln, begleiten und reden. Und sie hören zu. Den Kindern, den Eltern und den Geschwistern, die häufig die anderen Familienmitglieder nicht mit ihren Sorgen und Ängsten belasten wollen.

Es ist immer eine Begleitung auf Zeit, die nicht unbedingt mit dem Tod des Kindes endet. Gerade bei Krebsdiagnosen endet die Betreuung, wenn der Krebs als besiegt gilt.

Ehrenamtliche der Sternentreppe kommen auch immer wieder in die Ev. Stiftung Volmarstein. Sie betreuen junge Menschen, die hier in einer der Einrichtungen leben. Darunter ist ein junger Mann, bei dem mit zwei Jahren Muskeldystrophie festgestellt wurde, eine Krankheit, die immer tödlich endet. Dieser junge Mann ist jetzt 18 Jahre alt. Seit 16 Jahren hat er feste Begleitpersonen von der Sternentreppe, die ihn unterstützen. Dass er viel früher als andere sterben wird, ist allen klar. Darüber kann er mit seinen Begleitpersonen auch sprechen und weiß, dass sie ihn mit seinen Ängsten und mit seinem Lebenswunsch ernst nehmen. 

Mit dem Tod des Kindes oder Jugendlichen ist die Arbeit der Sternentreppe nicht beendet. Obwohl dann die Finanzierung durch die Krankenkassen ausläuft, bieten sie den hinterbliebenen Geschwistern und Eltern Trauergruppen an. Dort finden sie ihrem jeweiligen Alter angemessen Raum und Rituale zum Trauern und Verarbeiten, solange sie das brauchen.

Im Rahmen des Café Lichtblick, einer Veranstaltungsreihe der Diakonischen Jahreskampagne der Ev. Stiftung Volmarstein, stellten Ulrike Söth und Barbara Drepper ihre Arbeit vor und kamen mit den Teilnehmerinnen der Runde angeregt ins Gespräch. Und natürlich haben alle bei den liebevoll vom Personal der Cafeteria der Orthopädischen Klinik Volmarstein selbst gebackenen Sternenkuchen zugegriffen. /ds